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I Encuentro de FEDER Castilla-La Mancha con Afectados, Familias y Asociaciones de Enfermedades Raras

La asociación de Enfermedades raras ACMEIM participó en el primer encuentro de afectados y familias con ER celebrado este pasado sábado en Guadalajara. Organizado por FEDER Castilla la Mancha la jornada se centro en la actividad asociativa de las instituciones presentes.

Jesús Ignacio Meco en representación de ACMEIM, impartió una charla donde puso en relevancia datos de incidencia poblacional, así como recursos actuales, destacando la necesidad de un diagnóstico temprano y un seguimiento adecuado de los pacientes, la  comunicación entre los sectores socio-sanitarios y el papel activo de los pacientes,  la unión de los colectivos sociales o la ineludible movilidad de los profesionales y pacientes en busca de centros o unidades de experiencia o referencia.

Destacando la absoluta necesidad de aplicar el sentido común  en cuanto a temas como la gestión de casos o minimizar la burocracia, Discapacidad y Dependencia fueron tratados más ampliamente durante la mañana, aquí Jesus Ignacio Meco abogó por la formación  especializada para evaluadores en la materia.

 

Comunicación ACMEIM.

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